ENJEUX

Sensibiliser les jeunes adultes atteints de cystinose. La cystinose est une maladie métabolique caractérisée par une accumulation de cystine dans les lysosomes, endommageant plusieurs organes et tissus, notamment les yeux et les reins. En l’absence de traitement spécifique, la maladie progresse en insuffisance rénale terminale avant l'âge de dix ans. Le traitement vise alors à améliorer grandement l'espérance de vie des malades.
Toutefois, ce traitement devient une contrainte difficile à vivre au quotidien par les adolescents et jeunes adultes malades.

RECO BY

La big idea:
Création d’une plateforme d’informations à destination des jeunes adultes atteints de cystinose. L’adolescence est une période charnière dans le combat contre la maladie car c’est le moment où de nombreux jeunes décrochent. Le but est de sensibiliser sur les dangers d’une rupture de traitement et les encourager à travers 4 séries vidéo de 4 témoignages de jeunes européens atteints de cystinose. Ce projet permet un échange d’expériences et un retour sur leurs manières de vivre avec cette maladie de jeunes patients à jeunes patients.

ACTIVATION - DISPOSITIF

Une plateforme d’informations à travers des vidéos témoignage à destination des jeunes adultes malades de la cystinose.

Découvrir le site cystinosislife.fr

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